C’est en 2001 que s’est ouverte aux cliniques St Luc à Bruxelles une nouvelle consultation spécifiquement destinée aux enfants et adolescents porteurs d’une trisomie 21 ou autres maladies appelées syndromes délétionnels (quand un certain nombre de gènes sont manquants…).
Ces enfants présentent un retard intellectuel mais peuvent également présenter des difficultés dans différents domaines (cardiaque, auditif, visuel, hormonal…). Ces possibles troubles justifient une surveillance médicale régulière. Afin d’assurer un suivi médical globalisé et pour faciliter la vie des familles, un check up multidisciplinaire annuel est donc proposé. Actuellement, plus de 400 enfants, adolescents et jeunes adultes participent à ces bilans.
Outre ce suivi purement médical, depuis 2012, nous proposons un suivi particulier du développement des enfants grâce à un programme du développement des enfants baptisé EIS (Evaluation –Intervention-Suivi).
Ce programme permet d’évaluer le développement des enfants porteurs de trisomie 21 de manière positive, de proposer des suggestions d’intervention au quotidien et de suivre les progrès de ces enfants.
Mettre en avant les habiletés et le potentiel de l’enfant plutôt que ses difficultés et ses lacunes est positif et très encourageant pour les familles.
Dans le cadre de ConsTriDel, nous rencontrons donc non seulement des enfants mais aussi des adolescents.
Nous considérons avec eux et leurs parents leur degré d’apprentissage et d’autonomie. Quand nous percevons chez un jeune une disposition pour grandir en autonomie, et que ce désir ne peut être concrétisé facilement dans le cadre de l’école, l’équipe des Cliniques St Luc conseille à la famille de contacter « Vivre et Grandir ».
Quand nous recueillons par après le témoignage des parents, nous sommes heureux de constater que l’accompagnement du jeune par « Vivre et Grandir » lui a effectivement permis d’acquérir plus d’autonomie. Obtenir un permis piétons ou un permis transports sont de véritables diplômes dont le jeune peut être fier.
Il arrive que l’appétit de lecture et d’écriture n’apparaisse qu’à l’adolescence chez le jeune présentant une trisomie 21, en décalage par rapport aux apprentissages habituels. Un soutien individuel apporté par « Vivre et Grandir » peut amener le jeune à acquérir une lecture de base bien utile dans la vie de tous les jours (transports, magasins…).
Entre autres activités recherchées, la cuisine est une fonction utile qui permet de travailler en groupe et qui permet au jeune de voir le fruit de son travail apprécié. La socialisation est un élément si important pour les jeunes.
J’espère donc que ce travail réalisé par « Vivre et Grandir » puisse se poursuivre dans le temps et concerner un nombre croissant de jeunes.
Dr. Guy Dembour
Secrétariat de cardiologie pédiatrique - Cliniques St Luc
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