Suite à une formation organisée par l’Institut Jérôme Lejeune, suivie en ligne en octobre et novembre, sur le thème « Vieillissement et Trisomie 21 », il est adéquat de se poser la question suivante : « comment préparer au mieux la période de vieillissement de notre jeune adulte porteur de trisomie 21 ? »
Les nouvelles ne sont pas très réjouissantes dans la mesure où on parle de vieillissement précoce qui peut débuter à l’âge de 40 ans et de l’apparition chez la plupart de signes de la maladie d’Alzheimer.
En effet, une des protéines AM amyloïde à la base de la maladie d’Alzheimer est produite par le gène APP qui se trouve sur le chromosome 21. C’est pourquoi l’Institut a ouvert une consultation gériatrique qui s’adresse aux adultes à partir de 35 ans. Apprendre à les connaitre et établir des bilans initiaux médicaux, de compétences cognitives, de degré d’autonomie, de comportements permet de suivre leur évolution au mieux.
Il s’agit de mettre en place une stratégie préventive face à une perte d’autonomie, un déclin cognitif, des troubles de comportements (souvent le signe d’une maladie organique) et le développement d’une poly-pathologie. Il n’y a pas de guérison possible. Il s’agit de ralentir le déclin, prévoir les complications et améliorer la qualité de vie des adultes vieillissants.
Cela nécessite de la part de l’adulte mais aussi de ses parents, de l’entourage et des professionnels de parcourir un cheminement intérieur difficile d’anticipation.
Depuis notre naissance, tous nous sommes actifs dans la conquête de l’autonomie. Tout à coup, nous nous trouvons confrontés à la perte des acquis et à nos efforts pour la ralentir.
C’est pourquoi la prévention est une issue positive dès maintenant face à ce constat :
- Soigner la santé
- Rester en projet
- Maintenir une bonne hygiène de vie en faisant du sport, en évitant le surpoids (monter les escaliers, marcher pour aller jusqu’au magasin ou l’activité proche du lieu de vie…)
- Stimuler les capacités cognitives
- Favoriser l’autonomie
Soigner sa santé
C’est dans cette optique que le groupement Down d’Inclusion Asbl a adapté en français le carnet médical T21 18+ précédemment publié par DownSyndroom Vlaanderen en collaboration avec l’hôpital universitaire d’Anvers (UZA). Nous en avons plusieurs à votre disposition à Vivre et Grandir si vous le souhaitez.
Rester en projet
Un premier confinement de plus de 50 jours où nous sommes confinés «genre lockdown» en famille, retranchés dans notre maison et organisons du télé-travail, inventons des cours à distance et passons (pour le dernier étudiant de la famille) ou faisons passer (pour moi) des examens en ligne. Et au beau milieu de ce jeu de quilles, Jonas. Il se prête au jeu, nous encourage, s’occupe de son côté et continue à savourer le jour présent - au jour le jour - animé par les défis proposés par Vivre et Grandir, drivé par du travail et accompagné tout au long de ces deux mois par des coups de téléphone et autres WhatsApp …
Vint ensuite le deuxième confinement, light cette fois et avec Jonas dans son nouveau chez lui aux Jardins du 8e Jour. Parce que c’est ça qui est merveilleux, la vie continue. Sans penser à ce qui est passé, sans anticiper outre mesure ce qui sera, juste dans le plaisir de ce qu’il a à vivre, Jonas a poursuivi son petit bonhomme de chemin. Etre dans le présent, c’est sa force, être accompagné dans ce présent, c’est ce dont il a besoin et Vivre et Grandir l’a bien compris !
Alors, je l’ai pensé très souvent ces mois-ci et le pense très fort aujourd’hui : « Merci de tenir bon en proposant coûte que coûte des accompagnements, merci de ne pas lâcher nos chers « bonshommes ».
Isabel Kniebs, la maman de Jonas
Pratiquer un nouveau sport
Je ne peux plus jouer au football ni faire de sport en général depuis le confinement, mais j’en ai besoin. Je viens à Vivre & Grandir en trottinette, mais je ne connais pas bien le code de la route pour les trottinettes. Elisabeth, bénévole, m’apprend mon permis trottinette pour que je me déplace en toute sécurité à Bruxelles.
Xavier et Elisabeth
Favoriser l'autonomie : lunch à emporter
Le Centre Communautaire du Chant d’Oiseau (CCCO) étant fermé jusqu’en 2021 à cause de la crise sanitaire, l’activité lunch s’est adaptée comme les restaurateurs avec un service à emporter ou une livraison à domicile. Les bénéficiaires en cuisine se sont équipés de manière adéquate et gardent leur sourire. C’est aussi l’occasion de créer des nouveaux menus et de tester des nouvelles recettes.
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