Cette année pour la deuxième année consécutive à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, des jeunes de l’Asbl Vivre et Grandir et du restaurant 65° degrés ont été fiers de pouvoir débarrasser les tables des cafétérias du Parlement européen grâce à l’accueil enthousiaste et chaleureux des responsables. Ils sont fiers également de pouvoir montrer leur capacité à remplir une mission avec le sourire et la simplicité qui les caractérisent. Le président du Parlement Antonio Tajani est même venu nous saluer et prendre un petit café. Peut-être cela aura-t-il fait réfléchir les fonctionnaires européens sur leur joie de vivre malgré leur handicap. D’où l’importance de les intégrer dans la société en leur confiant des missions qu’ils sont capables d’assumer grâce à la bienveillance de chacun. Encore faut-il accepter que notre monde qui bouge à grande vitesse se mette de temps en temps à leur diapason. Nous avons tout à y gagner.
Lors d’un déjeuner convivial avec les responsables qui avaient organisé cette opération, nos jeunes ont pu rencontrer d’autres jeunes venus de Paris pour l’occasion et partager leur expérience.
La joie et la bonne humeur étaient de la partie avec l’opération « chaussettes dépareillées ». Des députés se sont joyeusement prêtés au jeu pour la plus grande joie de tous!
Ensuite, trois heures d’interventions de différents scientifiques et députés européens pour encourager les recherches sur la trisomie 21, réclamer une aide financière pour les chercheurs etc... Grégoire François-Dainville, directeur de l’institut Jérôme Lejeune, nous dit où en est la recherche clinique sur la trisomie 21 : « Grâce aux progrès de la médecine – et en particulier aux travaux de l’Institut, la prise en charge s’est considérablement améliorée en 20 ans. On est désormais capable de soigner et guérir la plupart des maladies associées à la trisomie 21 : les apnées du sommeil, l’épilepsie, les cardiopathies… Des pathologies qu’on ne guérissait pas auparavant. Cela a un retentissement très fort sur le développement cognitif, l’inclusion scolaire, l’autonomie,… Tout cela se traduisant par un allongement de la durée de vie. En trente ans, elle a progressé de trente ans pour ces personnes ! La recherche elle-même a énormément progressé. On est aujourd’hui capable, en laboratoire, d’inhiber le troisième chromosome 21, et l’on peut espérer que cela sera possible sur l’homme. On connaît également le rôle de chaque gène de ce chromosome ; on va donc pouvoir limiter la surexpression des gènes ayant des incidences négatives. Nous avons également fait le lien entre la trisomie 21 et des maladies très répandues comme le cancer ou la maladie d’Alzheimer. Ainsi, le cancer du sein est quasi inexistant chez les trisomiques, comme s’ils étaient protégés. A l’inverse, les personnes trisomiques ont un risque plus élevé de développer la maladie d’Alzheimer du fait de la présence d’un gène sur le chromosome 21. Tous ne développeront pas néanmoins la maladie. Tout cela décloisonne la recherche sur la déficience intellectuelle. Avec l’espérance que cela démultiplie les aides financières. Chercher pour l’un, c’est faire des progrès pour tout le monde. » (Cyril Douillet, « Chercher pour la Trisomie 21, c’est faire des progrès pour tous », Ombres et Lumière, n°229 , MAI/JUIN 2019, p44-45.)
Nous avons également perçu un soutien convaincu de Madame Grossetête, vice-présidente du Parlement, un soutien indéfectible de Monsieur Mikolasik qui était l’hôte de la journée, qu’il en soit vivement remercié.
Nous avons pu aussi écouter le témoignage de deux jeunes atteints de trisomie 21 : Emmanuel nous a parlé de son expérience de travail au Café Joyeux à Paris et dit combien il en est heureux et Marie-Joëlle demande « S’il vous plait aidez-nous à changer le regard sur le handicap et aidez la recherche pour nous guérir » Tout est dit et résumé dans cette phrase.
Vous pouvez consulter le site web ou la page Facebook de la Fondation Jérôme Lejeune et des Cafés Joyeux, servi avec le cœur.
Marie-Véronique de Lespinay
Présidentedu Conseil d'Administration de l'Asbl Vivre & Grandir
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